La historia de Jordi
Con 30 años, Jordi tenía una vida de ensueño. Su diagnóstico de ELA significó que tenía que adaptar sus expectativas y aprender sobre CAA para usar su creatividad de nuevas maneras.
Jordi es un emprendedor vivaz que está lleno de esperanza, fe y encanto. A los 23 años, fundó una empresa de servicios gráficos. Durante los siguientes siete años, las cosas le fueron bien. Su negocio creció, tenía planes para casarse con su pareja de toda la vida y pasaba su tiempo libre cocinando, jugando al tenis y al pádel, y relajándose con sus seres queridos junto al mar.
“Solo por el simple hecho de estar vivo, para mí ya es un día perfecto.”
La historia de su diagnóstico de ELA, que lo llevó a visitar a decenas de médicos en busca de respuestas, probablemente será familiar para muchas otras personas con ELA.
Sus primeros síntomas de la ELA comenzaron a los 30 años. Mientras jugaba al pádel, notó una sensación de rigidez en la pierna. Unas semanas después, estaba levantando pesas cuando se dio cuenta de que había perdido fuerza en uno de sus brazos. A partir de ese momento, Jordi pasó tres años visitando fisioterapeutas, quiroprácticos y neurólogos antes de recibir finalmente un diagnóstico de ELA.
Finalmente, al perder fuerza en sus extremidades, tuvo que cerrar su negocio y mudarse con su padre para recibir apoyo adicional.
Alrededor de la misma época, su relación terminó.
A medida que seguía perdiendo control de sus músculos, los síntomas de la ELA de Jordi también comenzaron a afectar su habla. Esto fue especialmente difícil para Jordi porque le encanta hablar. Durante un tiempo, siguió sin poder hablar claramente, hasta que la unidad de ELA del hospital le recomendó ponerse en contacto con Qinera, empresa distribuidora de Tobii Dynavox en España.
Qinera distribuye tecnología de apoyo para hacer el mundo más accesible para las personas con discapacidad. Introdujeron a Jordi a la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) de alta tecnología, incluyendo el hardware y parte del software que usa para comunicarse hoy en día. Gracias al dispositivo de seguimiento ocular TD I-Series de Jordi, que emite luces infrarrojas hacia sus ojos para detectar su mirada, puede formar frases seleccionando las letras y palabras que desea decir en la pantalla.
Junto con Acapela, Jordi personalizó su Sistema de Comunicación Aumentativa y Alternativa (SAAC) creando una copia digital de su voz natural, lo que le permite sonar como él mismo cuando usa CAA.
“Cuando descubrí la CAA se me iluminaron los ojos y ahora no puedo dejar de hablar.”
El TD I-Series de Jordi no es solo un dispositivo de comunicación. Un conjunto de aplicaciones le da la funcionalidad de un teléfono, un ordenador y funciones de control ambiental. A través de una aplicación llamada TD Browse, Jordi puede acceder a Internet y sus múltiples posibilidades de conexión. En 2017, Jordi empezó a conocer gente por internet, como Lucia, de quien terminó enamorándose. Se casaron en 2019. Para sus conversaciones más intensas, Jordi puede utilizar TD Phone, el cual le permite enviar mensajes de texto usando solo sus ojos.
Aparte de su fe, Lucia es la principal fuente de apoyo de Jordi. También está rodeado de una red de personas que lo cuidan, incluidos siete profesionales sanitarios diferentes que ayudan a garantizar que esté lo más cómodo posible.
Poco después de su boda, Jordi se lanzó a YouTube para generar ingresos y recaudar fondos para apoyar la investigación de la ELA. Uno de sus vídeos más populares e impactantes se llama: "En dos minutos, estoy muerto". En el vídeo, explica el equipo médico que sostiene las funciones vitales de su cuerpo, como la respiración. En otros vídeos entrevista a celebridades, usando su TD I-Series para hacer preguntas, y habla sobre las realidades de vivir con ELA desde un punto de vista humorístico. Ha acumulado cientos de miles de seguidores en varias plataformas de redes sociales.
“Ayudo a personas que lo ven todo negro al tener ELA. Intento que por lo menos lo vean todo gris”
Muchas personas se acercan a Jordi para preguntarle sobre su dispositivo de comunicación. Como ha vivido con ELA durante más de una década, también quieren entender qué esperar a medida que la enfermedad progresa. Él tiene como objetivo difundir la fe, la esperanza y el encanto que siempre han sido parte de él a los demás. “Cuando sabes lo que es hundirte, sacas una fuerza motivacional espectacular”, dice Jordi, “Y yo quiero compartirla con todo el mundo”.
La ELA es la abreviatura de Esclerosis Lateral Amiotrófica. También llamada enfermedad de la motoneurona, la ELA hace que el cerebro deje de comunicarse con los músculos, lo que eventualmente resulta en una parálisis completa.
Los primeros síntomas de la ELA pueden incluir espasmos musculares y debilidad, problemas para caminar y dificultad para hablar. La mayoría de las personas con ELA eventualmente pierden la voz. Algunas dependen de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) para seguir expresándose y conectándose con el mundo.
Aunque la gente tiende a asociar la enfermedad con hombres mayores, la ELA puede afectar a cualquier persona a cualquier edad. Aunque el tratamiento de la ELA sigue mejorando, actualmente no existe una cura para la ELA.