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    Desi’s Story

    La historia de Desi

    Disfruta del momento: La historia de ELA de Desi

    Conoce a Desi

    Ya sea reclutando aliados en la lucha contra la ELA o ayudando a amigos a relajarse y desconectar, Desi lo hace con calidez e ingenio. Aunque trabaja duro, también le encanta leer novelas, ver realities y hacer regalos a sus amigos. Antes de su batalla contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), trabajaba en un hotel de lujo, disfrutaba de la vida nocturna de su ciudad y viajaba por el mundo con su marido Paul. Hoy en día, compagina ser madre de su hija Birdie con liderar colaboraciones en Her ALS Story, una organización de mujeres jóvenes que luchan contra la ELA y los estereotipos que conlleva. A pesar de las dificultades de vivir con la enfermedad, Desi mantiene una vida activa. Utiliza un dispositivo generador de voz llamado TD I-Series tanto para conversaciones cotidianas como para comunicación virtual.

    “Trabajar encomo responsable decolaboraciones [enHer ALSStory] me ha ayudado a reencontrar mivalía personal. Ser productiva con una tarea que está fuera de ser mamá y de la rutina diaria es satisfactorio y crucial para mi autoestima.”

    — Desi Kessler

    La lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

    Los síntomas de la ELA de Desi comenzaron a los 28 años, durante el tercer trimestre de su embarazo de Birdie. A medida que experimentaba rigidez en la mano, sus médicos creían que tenía síndrome del túnel carpiano o que su bebé estaba presionando un nervio. Después del nacimiento de Birdie, sus síntomas persistieron. Consultó a un especialista en manos, quien la remitió inmediatamente a un neurólogo para una electromiografía (EMG). Mientras esperaba un diagnóstico durante los siguientes meses, concentró su energía en cuidar a su bebé. Aunque le resultaba difícil abrochar sus botones, Desi evitaba investigar sus síntomas. No fue hasta cinco meses después de esa primera EMG que su médico concluyó que tenía ELA.

    Navegar la enfermedad mientras cuidaba de un bebé fue difícil emocional y físicamente. Desi perdió la capacidad de caminar 18 meses después de su diagnóstico. A los 24 meses, ya no podía hablar. Ahora, usa una silla de ruedas eléctrica para moverse. Su marido, madre, hermana y familiares políticos la apoyan cocinando, realizando trabajos administrativos y brindando cuidados. Los miembros de Her ALS Story también han sido fundamentales para su bienestar emocional mientras lucha por una cura.

    Una vida activa con comunicación aumentativa y alternativa

    Gracias a un equipo de cuidados proactivo, Desi comenzó a usar comunicación aumentativa y alternativa un año después de su diagnóstico de ELA. Como resultado, ya estaba familiarizada con la aplicación Communicator 5 que permite la conversión de texto a voz mediante el seguimiento ocular, antes de perder su voz.

    La aplicación ahora es fundamental en la comunicación diaria de Desi, ya sea para bromear con Paul, llamar a Birdie para que baje las escaleras o enviar correos electrónicos a posibles socios comerciales. Originalmente de Perú, la familia de Desi habla español, por lo que Desi alterna entre voces digitales en inglés y español. Su característica favorita de su TD I-Series es el calendario en el que confía para llevar el control de su día a día, desde las actividades extraescolares de Birdie y hasta sus propias reuniones y eventos para Her ALS Story.

    A pesar de sus ocupadas agendas, Desi y Paul aún encuentran tiempo para conectar. Gracias al control ambiental de su dispositivo, ella tiene el poder de controlar películas, música e iluminación con su dispositivo para crear el ambiente perfecto. Para una personalidad tan grande y brillante como la de Desi, la autoexpresión es una necesidad. Ella anima las conversaciones, alimenta las celebraciones y desafía todos los estereotipos sobre la esclerosis lateral amiotrófica.

    A woman with MND using a communication device to talk to her husband

    Sobre Her ALS Story

    Fundado en 2021, Her ALS Story (HAS) es un grupo dinámico de mujeres que busca crear conciencia sobre la esclerosis lateral amiotrófica y su impacto en mujeres jóvenes. Un diagnóstico de ELA puede hacer que uno se sienta muy solo. HAS proporciona una comunidad donde las mujeres que viven con la enfermedad pueden encontrar compañerismo y apoyo. Usando sus historias, los miembros de HAS abogan por mejores terapias y presionan por una cura para la ELA en colaboración con otras organizaciones que luchan por lo mismo. Desi es la responsable de colaboraciones en HAS.

    ¿Qué es la ELA?

    ELA son las siglas de esclerosis lateral amiotrófica. También llamada enfermedad de neuronas motoras, la ELA hace que el cerebro deje de comunicarse con los músculos, resultando eventualmente en parálisis completa. Los primeros signos de ELA incluyen espasmos musculares y debilidad, dificultad para caminar y hablar. La mayoría de las personas con ELA eventualmente pierden su voz. Algunos dependen de la comunicación aumentativa y alternativa para seguir expresándose y conectarse con el mundo. Aunque la gente tiende a asociar la enfermedad con hombres mayores, la ELA puede afectar a cualquier persona a cualquier edad. Aunque el tratamiento de la ELA continúa mejorando, actualmente no hay cura para la ELA.