Allistair’s Story

La historia de Allistair

Comparte tus tradiciones: La historia de Allistair

Conoce a Allistair

Allistair es un médico, marido y padre con pasión por la cocina, las películas de Marvel y el fútbol profesional. Vivir con ELA lo ha motivado a compartir sus conocimientos y tradiciones culturales, especialmente con sus dos hijos. Desde su diagnóstico, Allistair ha perdido la capacidad de hablar, caminar y mover los brazos. Utiliza un dispositivo de comunicación que controla mediante movimientos oculares para todo, desde hacer la compra online hasta pedir a sus hijos que rieguen las plantas o mantener el termostato justo donde le gusta. El dispositivo, un I-Series, le permite orientar a su hermana en la cocina y enseñar a sus hijos su segundo idioma, el español.

He oído hablar de personas que han optado por vivir solo con preguntas de sí o no, y creo que mi vida es mucho más plena porque aún puedo expresarme.”

— Allistair Abraham, MD

La historia de un médico con ELA

Mientras Allistair estaba en la universidad, se ofreció como voluntario en un hospital cerca del campus. Un día, vio a un niño enfermo arrastrando un portasuero por los pasillos de la instalación. Cuando preguntó al respecto, descubrió que el niño estaba luchando contra el cáncer. Poco después, cambió su carrera a medicina, decidido a ayudar a niños con enfermedades similares. Eventualmente, Allistair se convirtió en hematólogo y dedicó su carrera a mejorar los tratamientos para la enfermedad de células falciformes.  

El primer signo de que podría tener una afección fue la sensación de debilidad en su mano. Allistair comenzó a experimentar otros signos tempranos de ELA, incluida dificultad para hablar. Fue diagnosticado rápidamente con esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente llamada enfermedad de la neurona motora.  

Shortly after his ALS diagnosis, Allistair’s wife Dana insisted that he bank his voice. With support from the Fundación Gleason, Allistair utilizó la solución my-own-voice solution de Acapela para crear una copia digital de su voz. Leyó 50 frases en un ordenador para capturar su acento y tono en diferentes sílabas, que se convertirían en los bloques de construcción de su voz digital. También grabó algunas de las frases que usa con más frecuencia. Ahora que ha perdido su voz natural, está agradecido con Dana por instarlo a grabarla. Lo combina con algunas aplicaciones de texto a voz en su I-Series. "Se siente como si yo estuviera hablando", dice Allistair.  

Para Allistair, fue difícil ser un paciente después de ser médico. Después de comenzar a perder el habla y la movilidad, continuó practicando la medicina todo el tiempo que pudo desde casa. Finalmente, tuvo que jubilarse. Sin embargo, incluso en las etapas posteriores de la ELA, asistió a conferencias y revisó artículos dentro de la comunidad de hematología utilizando su I-Series. La Sociedad Estadounidense de Hematología ahora otorga un premio en su nombre al participante de mayor rendimiento en su programa de investigación para estudiantes de medicina de minorías.

Manteniendo la normalidad con la enfermedad de la neurona motora

Ahora Allistair tiene un equipo de cuidadores que lo ayudan a prepararse para el día con medicamentos, alimentación y ejercicios, pero la comunicación aumentativa y alternativa le ha ayudado a mantener la sensación de independencia. Además de permitirle tener conversaciones, el I-Series de Allistair sirve como un ordenador controlado con la mirada a través de un software llamado TD Control. Para navegar eficientemente por Internet, utilizaTD Browse, especialmente para hacer la compra, buscar recetas y revisar su correo electrónico.

Aunque a menudo recibe visitas durante el día, Allistair espera el regreso de su familia del trabajo y el colegio por la noche. Utiliza una aplicación llamada TD Phone para recordar a sus hijos que hagan los deberes a través de mensajes de texto. Por la noche, ve películas y series, usando su dispositivo para hacer selecciones, cambiar el volumen y atenuar las luces.

A man with ALS greeting his teenage son in the foyer of their house.

Compartiendo tradiciones con comunicación asistida  

Al igual que muchas personas que viven con ELA, Allistair se ha tomado tiempo para considerar su legado. Más allá de su impacto en la comunidad médica, quiere asegurarse de que sus hijos y su hermana se sientan conectados con su herencia de Trinidad. Antes de la ELA, a Allistair le gustaba hacer curry con lentejas, pollo y gambas. Cuando su hermana lo visita, comparte estas recetas y le enseña los matices de cada plato mientras los prepara. El I-Series de Allistair también le ha permitido enseñar a sus hijos ajedrez y español, habilidades que llevarán consigo toda la vida.

¿Qué es la ELA?

ELA es el acrónimo de esclerosis lateral amiotrófica. También llamada enfermedad de la neurona motora o enfermedad de motoneurona, la ELA hace que el cerebro deje de comunicarse con los músculos, lo que eventualmente resulta en parálisis completa, excepto en los músculos del ojo, que la ELA deja intactos. Los primeros signos de ELA pueden incluir espasmos musculares y debilidad, dificultades para caminar y habla entrecortada. La mayoría de las personas con ELA eventualmente pierden su voz. Algunos dependen de la comunicación aumentativa y alternativa para seguir expresándose y conectarse con el mundo. Aunque las personas suelen asociar la enfermedad con hombres mayores, la ELA puede afectar a cualquier persona, a cualquier edad. Aunque el tratamiento para la ELA sigue mejorando, actualmente no hay cura para la ELA.